Poichè la TTP è una malattia rara i problemi ancora insoluti possono essere risolti attraverso la raccolta, l'organizzazione e l'accurata analisi statistica di un numero più ampio possibile di dati clinici e di laboratorio dei pazienti affetti. A tale scopo abbiamo sviluppato un database internazionale TTP, che attualmente contiene informazioni cliniche, laboratoristiche, genetiche e terapeutiche di più di 160 pazienti provenienti da diversi paesi del mondo. Tuttavia i dati finora disponibili non sono sufficienti per dare risposte adeguate e definitive.
Crediamo fermamente che l'ampliamento e l'arricchimento del database internazionale TTP potrà fornire nuovi dati su cui lavorare per produrre risposte adeguate ed esaustive alle questioni aperte di queste rara ma grave malattia.

Questo ambizioso obiettivo potrà essere raggiunto mediante la collaborazione tra i clinici che affrontano il problema di gestire il paziente affetto da TTP e centri di ricerca, in grado di valutare i fattori implicati nella patogenesi della TTP. Per questo scopo abbiamo investito le nostre risorse per poter ottenere dei fondi per l'esecuzione gratuita dei seguenti test, particolarmente per quei paesi che non hanno tale possibilità:
- attività funzionale di ADAMTS13
- livello antigenico di ADAMTS13
- presenza/assenza dell'anticorpo anti-ADAMTS13
- attività neutralizzante dell'anticorpo anti-ADAMTS13
- caratterizzazione delle mutazioni del gene ADAMTS13, SOLO in caso di sospetta TTP congenita
- livello antigenico del VWF
- valutazione del pattern multimerico del VWF

Per collaborare con noi potete:

- inviarci le informazioni cliniche dettagliate del paziente mediante compilazione dell'apposito questionario ( pdf files), accompagnato dal consenso informato firmato dal paziente o da chi ne fa le veci ( file pdf)
- spedirci i campioni biologici seguendo l'apposito protocollo ( file pdf), su cui saranno effettuati i suddetti tests, i cui costi saranno totalmente a nostro carico.

I risultati ottenuti saranno comunicati esclusivamente via fax e il trattamento dei dati personali dei pazienti si svolgerà nel rispetto dei diritti e libertà fondamentali di ogni persona.
Il trattamento dei dati personali sarà improntato, quindi, ai principi di correttezza, liceità, legittimità, non eccedenza e indispensabilità rispetto agli scopi per i quali sono raccolti e in applicazione del D. Lgs. n. 196 del 30 giugno 2003 - "Codice in materia di protezione dei dati personali"
Tale studio è stato approvato dal Comitato Etico della Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena in data 04.03.2005.
Nel caso in cui non ci perverranno le informazioni cliniche del paziente o il consenso informato non saremo in grado di procedere con le valutazioni di laboratorio.