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 Milano, 18 Ottobre 2007 - "Condividere è curare: nasce il Database informatico dedicato alla Porpora Trombotica Trombocitopenica (TTP)"
In rete, la messa in condivisione delle informazioni non è certo una novità, ma rimane comunque una delle attività più praticate dagli
utenti. Investe quotidianamente tutti i settori, professionali e non, ed alimenta inevitabili confronti che scavalcano i confini geografici.
Gli accessi quotidiani a Wikipedia o il successo del progetto Answers di Yahoo sono testimoni del fatto che la condivisione di cultura
richiama milioni di utenti e fa della rete uno degli strumenti più utili ed economici per l’accesso al sapere. Il vincolo evidente, di questa
importante evoluzione in atto, rimane ancora oggi la qualità e l’attendibilità delle informazioni e delle fonti. La nascita del database
internazionale TTP (www.ttpdatabase.org), nato grazie ad una sinergia quali la Fondazione Luigi Villa, la Fondazione Irccs Ospedale
Maggiore, Mangiagalli e Regina Elena Di Milano, "Angelo Bianchi Bonomi" Hemophilia And Thrombosis Center e Università Di
Milano, sotto la guida della dottoressa Flora Peyvandi, segna una importante trasformazione nella modalità di condivisione delle
informazioni tra clinici ed una novità nelle relazioni medico-paziente. Il database online rappresenta uno spazio semplice e facilmente
accessibile da tutti ed è suddiviso in due macroaree una destinata agli specialisti e l’altra ai pazienti. Contiene informazioni cliniche,
laboratoristiche, genetiche e terapeutiche di più di 160 pazienti provenienti da diversi paesi del mondo. Il costante aggiornamento
contribuisce all’ampliamento e l'arricchimento dei contenuti e potrà dunque fornire nuovi dati su cui lavorare per produrre risposte
adeguate ed esaustive alle questioni aperte di questa rara e grave patologia. Un obiettivo che potrà essere raggiunto mediante la
collaborazione tra i clinici che già quotidianamente affrontano il problema di gestire il paziente affetto da TTP e centri di ricerca, in
grado di valutare i fattori implicati nella patogenesi della TTP. Sono state inoltre, investite numerose risorse per permettere
l'esecuzione gratuita di alcuni test, soprattutto destinati a quei paesi che non hanno la possibilità economica e strutturale per
sostenerli. Il gruppo di ricerca costituito dalla Fondazione Luigi Villa, Fondazione IRCSS Ospedale Maggiore, Mangiagalli e Regina
Elena e Università degli Studi di Milano da alcuni anni si occupa di Porpora trombotica trombocitopenica (TTP) cercando di
approfondire il meccanismo fisiopatogenetico di tale malattia. Altro importante database da segnalare è quello de l’European Network
of Rare bleeding disorders (EN-RBD), progetto che si occupa delle malattie rare della coagulazione e che vede la partecipazione di
numerosi partner tra i quali l’Università di Milano con la Fondazione Luigi Villa.
www.ttpdatabase.org
"Noi Sanità n. 54"
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